EN MÉXICO, 2 MILLONES DE PORTADORES DE FIBROSIS QUÍSTICA

Cuando dos portadores del gen de FQ conciben, pueden tener un hijo con FQ.

El Tamiz Neonatal Ampliado permite la detección oportuna, y mejorar la calidad de vida.

Enfermedad hereditaria, incurable y potencialmente mortal.

“La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad hereditaria, crónica e incurable, que afecta principalmente los sistemas respiratorio y digestivo. En México, cada año se presentan 350 nuevos casos de FQ, se calcula que hay 3 mil pacientes y más de la mitad de ellos no tienen diagnóstico.

Para la Secretaría de Salud una de cada 80 personas son portadores, y otras cifras marcan 2 millones de portadores no enfermos en México, explicó el doctorJosé Luis Lezana Fernández, Director Médico de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística (AMFQ)  y de la Clínica de FQ del Hospital Infantil de México Federico Gómez, en la Ciudad de México.

“Los primeros 28 días del nacimiento son fundamentales para detectar la enfermedad, y brindar un tratamiento integral antes de que se presenten los primeros síntomas. Entre los dos y tres años de vida, los niños ya presentan daño irreversible si no fueron atendidos en tiempo y forma, y los síntomas incrementan con el paso de los años.

Los síntomas que padres y médicos deben observar en el menor para pensar en una posible FQ, son: infecciones pulmonares frecuentes, diarreas, evacuaciones con grasa, sudor más salado de lo normal, tos crónica, incapacidad para ganar peso y talla, sinusitis crónica, abdomen ligeramente abultado, desnutrición. Un porcentaje de estos niños, al nacer sufre de obstrucción intestinal por ilio meconial.

La FQ no diagnosticada causa muerte en etapas tempranas de la infancia ,a causa de insuficiencia respiratoria. La prueba más importante que debe aplicarse a los niños recién nacidos, es el Tamiz Neonatal Ampliado, este examen además de Fibrosis Quística detecta otras 60 enfermedades. Un niño diagnosticado de manera temprana, será atendido en tiempo, evitando las complicaciones tempranas de la enfermedad y aumentando la expectativa y calidad de vida.

México es el único país donde esta prueba es gratuita, a diferencia de otras naciones en las que  implica un gasto para las familias. Con un tratamiento adecuado, el paciente podría superar los 40 años de vida de manera prácticamente normal. En México, el promedio de vida de quienes viven con FQ, es de 18 años.

En la AMFQ, brindamos apoyo a toda persona que vive con Fibrosis Quística, en especial a quienes no cuentan con recursos o seguridad social, porque lamentablemente el tratamiento de esta enfermedad es muy costoso, en promedio se pueden llegar a gastar 80 mil pesos mensuales.

El sector salud ya está realizando de manera obligatoria el tamiz neonatal para Fibrosis Quística, y el Seguro Popular a través del Seguro Médico Siglo XXI cubre, con atención y medicamentos, a los niños de 0 a 5 años. IMSS e ISSSTE todavía no aplica tamiz neonatal para fibrosis quística, pero se está trabajando para en poco tiempo se comience a aplicar, de modo que a todo niño que nace en estas instituciones también se les realice.

Sin duda, el diagnóstico temprano es la piedra angular para mejorar la calidad y esperanza de vida de cada uno de estos niños, y el tamiz neonatal la herramienta principal para lograrlo; el inicio de la atención antes de que los síntomas comiencen, previene el daño pulmonar y la desnutrición”.